Atopowe zapalenie skóry (AZS) i inne egzemy to choroby, które wprowadzają wiele wyzwań do życia codziennego. Wsparcia i wiedzy pacjenci często szukają w internetowych mediach społecznościowych. Są to jednak miejsca, które mają także negatywny wpływ na jakość życia. Jaka jest relacja między mediami społecznościowymi a AZS? Czy korzystanie z nich przynosi więcej złego, czy dobrego?
Media społecznościowe coraz popularniejsze
Według szacunków, w 2021 roku konto na platformach społecznościowych (social media, SM) miało 4,3 miliarda ludzi, którzy średnio spędzali na nich dwie i pół godziny dziennie [1]. Oczywiste jest, że tak duża aktywność, musi mieć wpływ na jakość życia ludzi. Wpływ ten jest szeroko dyskutowany, zarówno w debacie publicznej, jak i naukowej. Trzeba pamiętać, że tak naprawdę media społecznościowe są wciąż stosunkowo nowe, a ich długoterminowy wpływ np. na psychikę dzieci jest trudny do oceny. Niemniej pojawia się wiele publikacji naukowych, w których dokonuje się analizy wpływu korzystania z mediów takich jak Facebook, X (do niedawna Twitter) czy Instagram [1,2,3]. W tym artykule nie będziemy się zagłębiali w ten temat – skupimy się konkretnie na tym, w czym SM mogą pomóc lub zaszkodzić osobom z AZS. Zanim do tego przejdziemy, to jednak przedstawimy kilka ogólnych wniosków z badań.
Social media i zdrowie psychiczne
W jednym z badań naukowcy przeprowadzili eksperyment naturalny, czyli badali populacje w warunkach naturalnych, poza laboratorium [1]. Wykorzystali oni źródła danych o wprowadzeniu Facebooka w amerykańskich szkołach wyższych oraz odpowiedzi w ankiecie NCHA (National College Health Assessment), która zbiera dane na temat problemów zdrowotnych i dobrego samopoczucia amerykańskich studentów. Wyniki analizy pokazały, że wprowadzenie Facebooka na uczelni miało negatywny wpływ na zdrowie psychiczne uczniów oraz na ich wyniki w nauce.
Podobne wnioski płyną z innych badań. W obszernym przeglądzie literatury sprawdzono 501 artykułów na temat wpływu SM na zdrowie psychiczne [2]. Negatywny wpływ mediów społecznościowych obejmował m.in. lęk, samotność, obniżenie jakości snu, depresję, myśli o samookaleczeniu, pogorszoną samoocenę czy nawet myśli samobójcze. Należy jednak podkreślić, że naukowcy wskazali również na pozytywne aspekty mediów społecznościowych, takie jak możliwość dzielenia się swoimi doświadczeniami, wsparcie emocjonalne, budowanie i utrzymywanie relacji czy dołączanie do internetowych społeczności podzielających te same zainteresowania czy problemy. I to właśnie w tych dziedzinach życia pacjenci z AZS mogą upatrywać swojej szansy. Wszak choroba często prowadzi do wykluczenia z życia społecznego i ostracyzmu, a media społecznościowe mogą być czymś w rodzaju bezpiecznej przestrzeni do wymiany doświadczeń.
Wpływ AZS na jakość życia pacjentów
AZS to przewlekła, zapalna choroba skóry. Objawia się m.in. charakterystycznymi zmianami skórnymi i ostrym świądem. Wyprysk atopowy pojawia się głównie na twarzy i kończynach, ale może obejmować całe ciało [4].
Trzeba pamiętać, że AZS to więcej niż choroba skóry. Ostry świąd często nie daje spać, a problemy ze snem powodują zmęczenie i rozkojarzenie. Ponadto pacjenci często mają zaburzoną samoocenę i wycofują się z życia społecznego. To z kolei prowadzi do przewlekłego stresu, a stres pogarsza stan skóry [5]. A to oczywiście potęguje problemy psychiczne – mamy więc do czynienia ze swoistym błędnym kołem. Atopowe zapalenie skóry wiąże się także z większym ryzykiem zachorowania na depresję [6]. Więcej o tym pisaliśmy w artykule: depresja a AZS.
W tej trudnej sytuacji media społecznościowe mogą być ucieczką od problemów codzienności.
Pozytywny wpływ mediów społecznościowych na pacjentów z AZS
Media społecznościowe mogą pełnić zasadniczo dwie pozytywne funkcje dla pacjentów z AZS: grupy wsparcia oraz źródła informacji.
Istnieje wiele grup i społeczności online poświęconych osobom z AZS. To miejsca, gdzie można znaleźć wsparcie, radę i pocieszenie od ludzi, którzy rozumieją codzienne wyzwania związane z chorobą. To bardzo ważne, aby czuć się zrozumianym i zobaczyć, że nie jest się samotnym w swoich doświadczeniach. Obserwowanie kogoś z podobnymi problemami może przynieść swoiste ukojenie.
Kolejny aspekt: dzięki mediom społecznościowym, łatwiej jest zdobywać wiedzę na temat pielęgnacji skóry w przypadku AZS. Można dowiedzieć się o nowych metodach leczenia, naturalnych kosmetykach czy wpływie diety na chorobę. Jak się okazuje, rzeczywiście są to tematy, które interesują pacjentów z AZS. Naukowcy przeanalizowali 347 243 publiczne posty na Instagramie w latach 2013-2017 zawierające hashtag #eczema [8]. Najczęściej współwystępujące hashtagi (wyłączając hashtagi produktów komercyjnych) to m.in. #skincare, #acne, #natural #organic, #naturalskin, #vegan oraz #beauty. Badacze wyciągnęli wnioski, że pacjenci z egzemą często szukają naturalnych i alternatywnych rozwiązań problemów skórnych.
W innym badaniu naukowcy analizowali wiadomości publikowane na Twitterze zawierające słowa „my eczema” (moja egzema) [9]. Dowiedzieli się, że pacjenci rozmawiają głównie o objawach i wyzwalaczach choroby, ale także o emocjonalnych reakcjach na nie oraz formach podejmowanej terapii. Pojawiały się także żarty. To znana strategia radzenia sobie w trudnych sytuacjach – humor to swoisty mechanizm obronny przed stresem i lękiem.
Ostrożnie z internetową wiedzą
Co istotne, Internet pozwala na wymianę doświadczeń i sprawdzenie, co pomogło innym. Jednak uważaj! Po pierwsze, każda skóra jest inna, a AZS ma odmienny przebieg u każdej osoby. Różne są także choroby współtowarzyszące. Dlatego nie zawsze to, co pomogło innym, sprawdzi się u Ciebie. Po drugie, z rzetelnością informacji w Internecie bywa różnie. Według danych zaprezentowanych na spotkaniu Brytyjskiego Stowarzyszenia Dermatologów aż 36% najczęściej oglądanych na YouTube filmów dotyczących egzemy może potencjalnie szkodzić [7]. Tak jest – nawet nie tylko nie pomagać, ale wręcz szkodzić! Dlatego trzeba uważać, skąd czerpie się informacje. Polecamy naszego bloga, kanał na YouTube i profil na Instagramie. Często dzielimy się wiedzą i dokładamy wszelkich starań, aby przekazywane przez nas informacje były rzetelne i zgodne z aktualnym stanem wiedzy naukowej.
Negatywny wpływ mediów społecznościowych
Jest też i druga strona medalu. Jednym z głównych negatywnych wpływów mediów społecznościowych na osoby z AZS jest tendencja do porównywania się do innych. W miarę przeglądania pięknych i nieskazitelnych zdjęć innych ludzi, osoby z AZS mogą czuć się gorzej ze swoim wyglądem. To może prowadzić do obniżenia samooceny i poczucia własnej wartości. Społeczeństwo często narzuca standardy piękna i doskonałego wyglądu. Osoby z AZS zmagają się z widocznymi objawami choroby, co może być trudne, gdy social media podkreślają idealne ciała i skórę. Ta presja społeczna może powodować stres i niepokój. Ponadto osoby z AZS często spotykają się z brakiem zrozumienia wśród tych, którzy nie doświadczają tego schorzenia. Niejednokrotnie można znaleźć porady w rodzaju „jak cię swędzi, to po prostu się nie drap” lub „jak masz złe samopoczucie, to idź pobiegaj”. Tego typu rady są niezwykle krzywdzące i mogą prowadzić do frustracji i izolacji.
Trzeba też pamiętać o wynikach badań przytoczonych na początku. Korzystanie z mediów społecznościowych może potęgować uczucie lęku i samotności, prowadzić do obniżenia jakości snu i samooceny, a nawet depresji. Dlatego nawet jeśli dostrzegamy pozytywne aspekty social mediów, to trzeba zachować ostrożność i z uwagą dobierać grupy i osoby, z którymi wchodzimy w interakcje.
Social media i egzema – za czy przeciw?
Wniosek jest taki, że media społecznościowe mają zarówno negatywny, jak i pozytywny wpływ na osoby z AZS. Kluczem do korzystania z tych platform w zdrowy sposób jest świadomość i umiejętność wyodrębnienia rzetelnych treści oraz unikanie porównywania się do innych. Warto korzystać z mediów społecznościowych jako narzędzia do nauki, dzielenia się swoimi doświadczeniami i znajdowania wsparcia w społeczności online – trzeba jednak przy tym zachować zdrowy rozsądek. Pamiętaj, że jesteś piękny i wartościowy niezależnie od Twojej skóry.
Bibliografia:
[1] Braghieri, L., Levy, R. E., & Makarin, A. (2022). Social media and mental health. American Economic Review, 112(11), 3660-3693.
[2] Sadagheyani, H. E., & Tatari, F. (2020). Investigating the role of social media on mental health. Mental Health and Social Inclusion, 25(1), 41-51.
[3] Bashir, H., & Bhat, S. A. (2017). Effects of social media on mental health: A review. International Journal of Indian Psychology, 4(3), 125-131.
[4] Baron, S. E., Cohen, S. N., Archer, C. B., & British Association of Dermatologists and Royal College of General Practitioners. (2012). Guidance on the diagnosis and clinical management of atopic eczema. Clinical and experimental dermatology, 37(s1), 7-12.
[5] Arndt, J., Smith, N., Tausk, F. (2008). Stress and atopic dermatitis. Current allergy and asthma reports, 8(4), 312-317.
[6] Bao, Q., Chen, L., Lu, Z., Ma, Y., Guo, L., Zhang, S., Ruan, L. (2018). Association between eczema and risk of depression: a systematic review and meta-analysis of 188,495 participants. Journal of Affective Disorders, 238, 458-464.
[7] Torjesen, I. (2019). YouTube videos on eczema often misleading, potentially dangerous. Dermatology Times.
[8] Yang, E. J., Beck, K. M., Sekhon, S., & Bhutani, T. (2018). 534 Perceptions of eczema in social media. Journal of Investigative Dermatology, 138(5), S91.
[9] Thelwall, S., & Thelwall, M. (2020). Anthropomorphizing Atopy: Tweeting About Eczema. Journal of the Dermatology Nurses’ Association, 12(2), 74-77.