29 października obchodzimy Światowy dzień chorych na łuszczycę. Łuszczyca to choroba zapalna skóry, która dotyka milionów ludzi na całym świecie. W Polsce choruje na nią około 3% osób [1]. Pomimo tego, że to tak powszechna dermatoza, to wokół niej wciąż panuje wiele mitów. To światowe święto ma na celu szerzyć świadomość na temat łuszczycy, aby te mity obalić. W tym artykule przedstawimy najważniejsze fakty na temat łuszczycy.
Łuszczyca – co to takiego?
Łuszczyca to przewlekła, nieuleczalna choroba skóry o nawrotowym charakterze. Przebiega z okresami remisji, gdy objawy są niewielkie lub całkowicie zanikają, oraz nawrotów, gdy symptomy się nasilają, a stany zapalne zaostrzają. Prawidłowa terapia i pielęgnacja mogą spowodować, że okres remisji będzie trwał nawet kilka lat [2]. Może to stworzyć złudzenie, że choroba została wyleczona. Niestety, jak wskazuje aktualny stan wiedzy medycznej, łuszczyca jest nieuleczalna. Nawroty mogą więc nastąpić nawet po wieloletniej remisji.
Główne objawy łuszczycy to czerwone, rumieniowe, łuszczące się plamy, grudki i wykwity. Zmiany te często powodują swędzenie, a zdarza się, że także ból. Najczęściej występującym podtypem łuszczycy jest łuszczyca plackowata: cierpi na nią około 90% pacjentów. Podtyp ten charakteryzuje się okrągłymi lub owalnymi zmianami skórnymi, które najczęściej występują na ramionach, nogach, pośladkach, tułowiu i skórze głowy [3]. Pozostałe rodzaje łuszczycy to: łuszczyca kropelkowata, łuszczyca krostkowa i łuszczyca erytrodermiczna [2].
Widoczne zmiany skórne i nawrotowy charakter łuszczycy sprawia, że odbija się ona na stanie psychicznym pacjentów i rzutuje na ich jakość życia [4].
Jakość życia pacjentów z łuszczycą
Skóra to jeden z najważniejszych organów człowieka. Odpowiada m.in. za ochronę organizmu przed czynnikami zewnętrznymi, odbiór bodźców, utrzymanie równowagi wodno-elektrolitowej czy gospodarkę witaminową [5]. Jak zauważają badacze, skóra odgrywa także istotną funkcję w kontaktach międzyludzkich [4]. Nie dziwi więc, że przewlekła choroba dermatologiczna wpływa negatywnie na relacje społeczne, przyczynia się do obniżenia samooceny, odbija się na zdrowiu psychicznym i może prowadzić do chorób takich jak przewlekły stres czy depresja. W jednym z badań naukowcy wykazali, że aż 84% chorych na łuszczycę ma trudności w nawiązywaniu nowych znajomości! Pacjenci unikają aktywności sportowych (co często potęguje negatywny stan emocjonalny), opalania się, kupowania odzieży, korzystania z publicznych środków transportu czy wizyt u fryzjera [4]. Prowadzi to do poczucia wyobcowania i skutkuje znacznym obniżeniem jakości życia. Trudną sytuację pacjentów potęgują także mity krążące wokół choroby.
Mity na temat łuszczycy
Pomimo tego, że łuszczyca jest stosunkowo często występującą dermatozą, to dużo osób ma niewielką wiedzę na jej temat. A fakt, że objawia się ona nieestetycznymi zmianami skórnymi, prowadzi do formułowania wielu krzywdzących i nieprawdziwych twierdzeń o tej chorobie. Oto 3 najczęściej powtarzane mity na temat łuszczycy:
- Mit nr 1: łuszczyca jest zaraźliwa. Zdarza się (niestety często), że ludzie, widząc łuszczycowe plamy na skórze, dochodzą do wniosku, że jest to stan zaraźliwy. To nie prawda: łuszczyca nie przenosi się z osoby na osobę. To choroba o złożonej patogenezie, u podstaw której leżą czynniki genetyczne i środowiskowe. Nie zarazisz się łuszczycą, dotykając osoby chorej, przytulając się do niej czy korzystając z tego samego basenu.
- Mit nr 2: łuszczyca jest spowodowana niewłaściwą higieną ciała. To kolejny wyjątkowo krzywdzący mit na temat łuszczycy. Tak jak wspomnieliśmy wyżej, za zachorowanie na łuszczycę odpowiadają złożone czynniki genetyczne i środowiskowe. U chorych zawodzi układ odpornościowy, który błędnie atakuje zdrowe części organizmu.
- Mit nr 3: łuszczyca to choroba dotykająca tylko skórę. Niektórzy bagatelizują łuszczycę słowami „to tylko choroba skóry, nie ma się czym przejmować”. Czasami towarzyszy temu jeszcze przekonanie, że z czasem choroba minie. Rzeczywistość jest inna, ponieważ stany zapalne mogą obejmować także jamę ustną, paznokcie czy stawy. Ponadto łuszczyca zwiększa ryzyko zachorowania na niektóre choroby, np. cukrzycę. Przekłada się również na znaczne obniżenie jakości życia pacjentów i może prowadzić do zaburzeń psychicznych, np. depresji. Łuszczyca, chociaż dotyczy głównie skóry, to z całą pewnością nie jest „tylko chorobą skóry”, a terapia powinna być holistyczna i obejmować także wsparcie psychologiczne.
Wsparcie psychiczne osób chorych na łuszczycę
Łuszczyca wiąże się z wykluczeniem społecznym i obciążeniem psychicznym pacjentów. Dlatego leczenie dermatologiczne często jest niewystarczające. Zauważają to sami pacjenci. W raporcie „Potrzeby pacjentów z łuszczycą w Polsce” aż 95% respondentów stwierdziło, że chorzy na łuszczycę „powinni mieć łatwy dostęp do psychologa w ramach NFZ”. Ponadto 20% pacjentów z łuszczycą wymagało leczenia lekami przeciwdepresyjnymi [6]. Osoby biorące udział w badaniu zwracały uwagę m.in. na to, że łuszczyca utrudnia nawiązywanie relacji międzyludzkich, wpływa na karierę zawodową oraz pochłania masę czasu wolnego: na kwestie związane z leczeniem chorzy poświęcają średnio aż 58,5 dnia wolnego w ciągu roku! Do tego dochodzi brak placówek takich jak siłownia czy basen dostosowanych do osób z łuszczycą.
Co więc robić? Oczywiście dbać o higienę psychiczną. Kilka porad zawarliśmy w naszym artykule: Emocje a AZS. Jak stres wpływa na egzemę? Dotyczy on problemów emocjonalnych osób z atopowym zapaleniem skóry, ale wiele z tego, co jest tam napisane, sprawdzi się również w przypadku osób z łuszczycą. Pamiętaj, że w razie wystąpienia poważnych problemów ze zdrowiem psychicznym takich jak przewlekły stres czy depresja, niezbędna jest konsultacja ze specjalistą: psychologiem lub psychiatrą.
Światowy dzień chorych na łuszczycę 2023
Każdy z nas może zrobić coś, aby chorym na łuszczycę żyło się lepiej. Światowy dzień chorych na łuszczycę jest doskonałą okazją, aby szerzyć świadomość na temat tej dermatozy. Pamiętaj, że pacjenci zmagają się nie tylko z samą chorobą, ale także masą krzywdzących i nieprawdziwych opinii na jej temat. Większe zaangażowanie społeczne w problemy chorych na łuszczycę przyczyni się do poprawy ich komfortu psychicznego i jakości życia. Wspólnie możemy sprawić, że takie osoby będą lepiej się czuły w przestrzeni publicznej.
Bibliografia:
[1] https://www.gov.pl/web/psse-jawor/29-pazdziernika-swiatowy-dzien-chorych-na-luszczyce
[2] https://amara.pl/2022/11/08/skad-bierze-sie-luszczyca-dziedziczenie-dieta-czynniki-ryzyka
[3] Weigle, N., i McBane, S. (2013). Psoriasis. American family physician, 87(9), 626.
[4] Pietrzak, A., Janowski, K., Lechowska-Mazur, I., Krasowska, D. (2006). Łuszczyca jako przewlekła choroba skóry w kontekście psychologicznym. Nowa Medycyna, 1, 14-9.
[5] Kurek, J. (2020). Skóra – jak jest zbudowana i jakie pełni funkcje? https://gemini.pl/poradnik/uroda/skora-jak-jest-zbudowana-i-jakie-pelni-funkcje/
[6] Borek, E., Sitek, A., Kołodziej, M. (2016). Potrzeby pacjentów z łuszczycą w Polsce. Badanie pilotażowe opinii pacjentów przeprowadzone online w grupie pacjentów z łuszczycą. N=180.