Dane wskazują, że rośnie liczba dzieci cierpiących na dermatozy takie jak atopowe zapalenie skóry czy łuszczyca. Choć choroby te dotyczą przede wszystkim skóry, to w rzeczywistości rzutują całościowo na jakość życia pacjentów. Jak dbać o zdrowie psychiczne dzieci z AZS?
Czym jest atopowe zapalenie skóry?
O atopowym zapaleniu skóry pisaliśmy wielokrotnie na naszym blogu oraz mówiliśmy w filmach na YouTube. Zachęcamy do obserwowania tych kanałów, a teraz w ramach szybkiego przypomnienia, przedstawiamy najważniejsze informacje.
AZS (nazywane także wypryskiem atopowym lub egzemą atopową, z ang. atopic eczema) to zapalna choroba skóry. Główne objawy to suchość skóry, ostry świąd i charakterystyczne zmiany skórne. Bariera hydrolipidowa osób z AZS jest zaburzona, a to oznacza, że ich skóra jest bardziej podatna na czynniki zewnętrzne i łatwiej ulega uszkodzeniom, może pękać i krwawić. Co istotne, jest to choroba przewlekła, przebiegająca z okresami remisji, kiedy skóra wydaje się zdrowa, ale w rzeczywistości jej bariera jest wciąż osłabiona, a choroba może w każdym momencie wrócić [1].
AZS to niezwykle ciężka przypadłość, która znacząco obniża jakość życia pacjentów i często prowadzi do zaburzonej samooceny i stresu, a w skrajnych przypadkach nawet depresji [2].
AZS – choroba cywilizacyjna?
Już w latach 90. pojawiły się doniesienia, że przypadki zachorowań na AZS stają się coraz częstsze [3]. Naukowcy brali pod uwagę różne wyjaśnienia tego zjawiska – w tym możliwość, że w rzeczywistości liczba chorujących nie wzrosła, tylko zmieniły się kryteria diagnostyczne. Skala zmian była jednak na tyle duża (według niektórych szacunków w latach 1960-1990 częstość występowania AZS wzrosła nawet pięciokrotnie!), że ta hipoteza została odrzucona.
Nowsze badania i analizy pokazują, że ten niepokojący trend nie ustępuje. W ciągu ostatnich 10 lat częstość występowania wyprysku* u dzieci wzrosła o 1,21% [4]. Czym jest to spowodowane? Trudno o odpowiedź ze stuprocentową pewnością. Naukowcy spekulują, że wpływ mają zanieczyszczenia powietrza i postępujące uprzemysłowienie. Nie bez znaczenia może być także używanie nieodpowiednich mydeł czy środków czystości, które mogą osłabiać barierę skórną, a tym samym zwiększać ryzyko wystąpienia AZS.
Wszystko to sprawia, że atopowe zapalenie skóry traktuje się często jako chorobę cywilizacyjną. Ilość przypadków wzrasta i prawdopodobnie będzie dalej rosnąć. A to oznacza, że coraz więcej dzieci będzie borykało się z problemami natury psychologicznej, za które odpowiada AZS.
Problemy ze snem u dzieci z AZS
Jedną z najczęściej wymienianych konsekwencji AZS dla jakości życia są problemy ze snem. Dzieci ogólnie coraz częściej mają trudności ze snem: szacuje się, że w zależności od etapu rozwojowego, nieprawidłowości tego rodzaju mogą dotyczyć nawet 62% populacji dziecięcej [5]. Duży udział ma w tym powszechność tabletów. Mówi się nawet o tzw. tabletowych dzieciach. Interakcja z tymi urządzeniami może powodować rozdrażnienie i problemy ze spaniem [6].
U dzieci z AZS sytuacja jest jeszcze trudniejsza. Badaczka Christine Hawkins przestudiowała 12 prac naukowych na temat dzieci z egzemą [7]. Jedną z kluczowych rzeczy, którą wykazała jej analiza, była powszechność problemów ze snem wśród dzieci z AZS. Za głównego winowajcę tego stanu rzeczy uważa się świąd, ale nowsze badania pokazują, że to nie koniec historii, ponieważ u dzieci w okresie remisji zaburzenia snu wciąż występują częściej niż u dzieci zdrowych [8]. Czyli nawet wtedy, gdy świąd nie jest ostry lub nie występuje wcale, dzieci z AZS mają trudności ze snem.
Zatem co powoduje te problemy? Jednym z kandydatów jest melatonina, a raczej jej niedostatek. Melatonina to tzw. hormon ciemności, czyli związek chemiczny produkowany w naszym organizmie po zapadnięciu zmroku [9]. Innymi słowy, melatonina informuje nas, że pora spać. Badania pokazały, że wydzielanie tego hormonu u osób z AZS jest zaburzone [10]. W pewnym uproszczeniu można powiedzieć, że organizm atopików nie wie, że gdy zapadł zmrok, to nadszedł czas na sen.
Niezależnie od tego, jakie są potencjalne przyczyny problemów ze snem u cierpiących na egzemę atopową, zaburzenia te są faktem. Dzieci z atopią częściej doświadczają trudności w zasypianiu, wybudzeń w ciągu nocy oraz problemów z porannym wstawaniem. A to powoduje całą kaskadę kolejnych problemów, bo niewyspane dziecko jest rozdrażnione, zmęczone i ma problemy z koncentracją.
Jakość życia
Problemy ze snem to nie wszystko, z czym borykają się dzieci z AZS. Naukowcy wykazali, że choroba ma wpływ m.in. na:
- zdolności fizyczne;
- emocje;
- zachowanie;
- interakcje społeczne;
Atopicy częściej mają problemy z nadwagą lub otyłością [11]. Pot może podrażniać skórę oraz wywoływać stany zapalne, więc nie każda aktywność fizyczna będzie dla takich osób odpowiednia. Dodatkowo w przypadku dzieci i młodzieży w wieku szkolnym dochodzi stygmatyzacja. Uczeń z wyraźnymi zmianami skórnymi może nie chcieć przebierać się w strój sportowy przy kolegach lub koleżankach, a w konsekwencji unikać zajęć wychowania fizycznego. A to nie tylko może prowadzić do nadwagi, ale dodatkowo pogarsza już i tak wątły stan psychiczny młodych atopików.
Naukowcy zauważają, że pomiar jakości życia u dzieci z AZS bywa trudny. Jest to spowodowane wiekiem badanych. Są oni po prostu zbyt młodzi, aby podać odpowiednie informacje. Dlatego opracowano specjalny wskaźnik jakości życia rodziców, który ocenia wpływ choroby na głównego opiekuna. Znalazły się tam m.in. takie twierdzenia [12]:
- „Muszę być ostrożna, co ona/on ubiera”;
- „Nigdy nie udaje mi się wyspać”;
- „W rodzinie jest dużo napięcia”;
- „Inne dzieci nie chcą jej/go trzymać za rękę”;
- „Omija ją/go wiele dziecięcych aktywności”;
To wskaźnik oceniający głównie problemy rodziców, ale wyłania się z nich także obraz życia ich dzieci. Widać, że jest im trudniej nawiązywać relacje z rówieśnikami i bywają wykluczone.
Zdrowie psychiczne dzieci z AZS
Ostracyzm, stres, problemy ze snem, obniżona samoocena – dzieci z AZS zmagają się z wieloma problemami. Tak duże nagromadzenie psychologicznych trudności musi odbić się na zdrowiu psychicznym. Rzeczywiście: badania potwierdzają, że osoby z egzemą częściej zmagają się z poważnymi problemami psychicznymi. W jednym z artykułów naukowcy zebrali 20 badań, które łącznie objęły aż 141 910 pacjentów z egzemą i 4 736 222 osoby z grupy kontrolnej. Wyniki ich analizy pokazują, że egzema powoduje większe ryzyko rozwoju depresji i stanów lękowych [13]. Podobne rezultaty dają inne badania, np. obszerne badanie populacyjne przeprowadzone w Stanach Zjednoczonych na podstawie danych z lat 2013–2017. Wykazano w nim, że częstość występowania zaburzeń psychicznych wśród dzieci z AZS wynosiła 26,7%, a wśród dzieci bez AZS 17,7% [14]. Różnica jest więc duża i wyraźnie widać, że atopowe zapalenie skóry pogłębia problemy ze zdrowiem psychicznym.
Dziecko z AZS w szkole
Trudną sytuację dzieci z AZS w Polsce pogłębia fakt, że opieka psychiczna w krajowych szkołach kuleje. W latach 2014-2016 Najwyższa Izba Kontroli przeprowadziła analizę, która wykazała m.in. że [15]:
- 44% szkół publicznych „nie zatrudniało na odrębnym etacie ani pedagoga, ani psychologa”;
- w szkołach, które specjalistów zatrudniają, „na jednego pedagoga przypadało średnio 475 uczniów”, a na jednego psychologa – 1904;
Nie dość, że dostęp do opieki jest niewielki, to wokół pomocy psychologicznej wciąż krąży wiele mitów. Przez to wizyty u psychologa w środowisku szkolnym mogą wiązać się ze stygmatyzacją [16].
A to wierzchołek góry lodowej. Egzema powoduje widoczne zmiany skórne, a dzieci (i zresztą nie tylko one) często nie wiedzą, że choroba nie jest zaraźliwa. Przez to mogą unikać kontaktu z atopikami. W skrajnych przypadkach dzieci z AZS doświadczają nie tylko wykluczenia, ale otwartej wrogości i nękania [17]. Do tego dochodzą sprawy takie jak konieczność aplikacji emolientów w ciągu dnia czy wspomniane wyżej unikanie zajęć wychowania fizycznego. Istotna jest nawet tak niepozorna rzecz, jak to, którą ławkę będzie zajmowało dziecko w klasie. Np. jeśli będzie siedziało zbyt blisko grzejnika, to skóra może się przegrzać, wysuszyć i nabawić podrażnień.
Zdrowie psychiczne dzieci z AZS: porady
Z powyższych akapitów wyłonił się dość mroczny obraz AZS. Owszem, choroba jest uciążliwa i bywa, że pacjenci borykają się z naprawdę poważnymi problemami. Jednak da się z nią żyć. Poniżej zebraliśmy kilka rad, które pomogą podnieść komfort życia dzieci z AZS:
- Edukacja rodziców. Podstawowym działaniem jest psychoedukacja rodziców, tak aby zrozumieli potrzeby i stany emocjonalne swoich dzieci oraz pomogli im w akceptacji siebie [18]. Ponadto zarówno rodzice, jak i szkolni pedagodzy powinni aktywnie przeciwdziałać stygmatyzacji dzieci wśród rówieśników.
- Prawidłowa terapia skóry. Źródłem obniżonej jakości życia u osób z AZS jest przede wszystkim choroba skóry. Jest ona nieuleczalna, jednak można ją kontrolować. Fundamentem terapii są emolienty – specjalistyczne dermokosmetyki nawilżające. Co ważne, stosuje się je nie tylko na miejsca objęte stanami zapalnymi, ale na całe ciało, również w okresie remisji. Doświadczenia pokazują, że w ten sposób można wydłużyć czas między nawrotami choroby [19]. Więcej dowiesz się z artykułu: Jak poprawnie stosować emolienty w terapii AZS?
- Higiena snu. W świetle badań na poprawę jakości snu u dzieci wpływają m.in. stałe pory na sen, aktywność fizyczna w trakcie dnia oraz czytanie przed zasypianiem. Sypialnia powinna być ciemna i pozbawiona intensywnych bodźców. Dobrze jest, aby dziecko zasypiało we własnym łóżku bez rodzica. W przeciwnym razie może się przyzwyczaić do jego obecności, co utrudni zasypianie. Należy także unikać korzystania z urządzeń emitujących niebieskie światło, takich jak tablety czy smartfony. Oczywiście odpadają napoje zawierające kofeinę [5]. U dzieci, którym dokucza świąd, można rozważyć ubieranie bawełnianych rękawiczek. Dzięki temu minimalizuje się ryzyko, że nocne drapanie wybudzi dziecko ze snu.
- W szkole należy przede wszystkim poinformować nauczycieli o stanie dziecka. Nie każdy pedagog musi być świadomy, z czym wiąże się atopowe zapalenie skóry. Warto wyjaśnić, że uczeń może potrzebować opuścić salę w trakcie zajęć, aby nałożyć emolient, że nie będzie mógł brać udziału w niektórych aktywnościach, czy też, że w okresach, gdy choroba stanie się wyjątkowo uciążliwa, może po prostu być nieobecny w szkole przez dłuższy czas.
- Pomoc psychoterapeuty. Relacja między zdrowiem psychicznym a AZS jest dwukierunkowa. Stan skóry pogarsza kondycję psychiczną, powodując m.in. stres, a stres zaostrza stany zapalne skóry. To swoista samonapędzająca się spirala. Jak ją zatrzymać? Kierując działania terapeutyczne na oba elementy, czyli dbać zarówno o zdrowie skóry, jak i dobre samopoczucie. Dlatego nieoceniona może okazać się pomoc psychoterapeuty. Badania potwierdzają, że pomoc psychologiczna i terapia grupowa skutecznie uzupełniają proces leczenia atopowego zapalenia skóry [18].
- Mindfulness. To rodzaj medytacji skoncentrowany na uważności, czyli nieoceniającej obserwacji własnych stanów mentalnych. Badania naukowe potwierdzają, że praktyka mindfullness pomaga w radzeniu sobie z cierpieniem w życiu codziennym, a nawet w przypadku poważnych zaburzeń czy stresu [20]. Oczywiście medytacja dla większości dzieci nie będzie zbyt interesującym zajęciem. Jednak coraz więcej badań wskazuje, że także w przypadku osób poniżej 18 roku życia mindfulness przynosi pozytywne efekty [21, 22, 23]. Dla młodszych dzieci istnieją specjalne techniki, które pozwalają zamienić praktykę mindfulness w zabawę.
- Aktywność fizyczna. Ćwiczenia pomagają w zasypianiu i redukują stres. Trzeba tylko pamiętać, aby dostosować je do stanu dziecka. Jeśli pot jest silnym wyzwalaczem, to lepiej wybierać lekkie aktywności, np. spacery.
- Ważne: google to nie lekarz. Każda skóra jest inna, każda egzema ma nieco odmienny przebieg, a skala problemów natury psychicznej towarzyszących AZS również jest różna u każdego. Dlatego, jeśli rzeczywiście Ty lub Twoje dziecko nie radzicie sobie z chorobą, nie zwlekaj z konsultacją u specjalisty, który przeprowadzi profesjonalną diagnozę. A jeśli już szukasz porad w Internecie, to wybieraj sprawdzone, zweryfikowane źródła.
*W badaniu mowa o każdym rodzaju wyprysku, nie tylko atopowym.
Bibliografia:
[1] Nowicki, R. J., Trzeciak, M., Kaczmarski, M., Wilkowska, A., Czarnecka-Operacz, M., Kowalewski, C., Szepietowski, J. (2019). Atopowe zapalenie skóry. Interdyscyplinarne rekomendacje diagnostyczno-terapeutyczne Polskiego Towarzystwa Dermatologicznego, Polskiego Towarzystwa Alergologicznego, Polskiego Towarzystwa Pediatrycznego oraz Polskiego Towarzystwa Medycyny Rodzinnej. Część I. Profilaktyka, leczenie miejscowe i fototerapia, 69-80.
[2] Schonmann, Y., Mansfield, K. E., Hayes, J. F., Abuabara, K., Roberts, A., Smeeth, L., Langan, S. M. (2020). Atopic eczema in adulthood and risk of depression and anxiety: a population-based cohort study. The Journal of Allergy and Clinical Immunology: In Practice, 8(1), 248-257.
[3] WILLIAMS, H. C. (1992). Is the prevalence of atopic dermatitis increasing?. Clinical and experimental dermatology, 17(6), 385-391.
[4] Langan, S. M., Mulick, A. R., Rutter, C. E., Silverwood, R. J., Asher, I., García‐Marcos, L., … & Shah, J. (2023). Trends in eczema prevalence in children and adolescents: A Global Asthma Network Phase I Study. Clinical & Experimental Allergy, 53(3), 337-352.
[5] Kaczor, M., & Skalski, M. (2016). Leczenie behawioralnych zaburzeń snu u dzieci i młodzieży–przegląd literatury. Psychiatria Polska, 50(3), 571-584.
[6] Romanowska, D., & Lis, E. (2015). Tabletowe dzieci. Newsweek Polska, 31.
[7] Hawkins, C. (2005). The effects of atopic eczema on children and their families: a review. Paediatric Nursing, 17(6), 35.
[8] Camfferman, D., Kennedy, J. D., Gold, M., Martin, A. J., & Lushington, K. (2010). Eczema and sleep and its relationship to daytime functioning in children. Sleep medicine reviews, 14(6), 359-369.
[9] Skwarło-Sońta, K. (2014). Melatonina: hormon snu czy hormon ciemności?. Kosmos, 63(2), 223-231.
[10] Bawany, F., Northcott, C. A., Beck, L. A., Pigeon, W. R. (2021). Sleep disturbances and atopic dermatitis: relationships, methods for assessment, and therapies. The Journal of Allergy and Clinical Immunology: In Practice, 9(4), 1488-1500.
[11] Ascott, A., Mansfield, K. E., Schonmann, Y., Mulick, A., Abuabara, K., Roberts, A., Langan, S. M. (2021). Atopic eczema and obesity: a population‐based study. British Journal of Dermatology, 184(5), 871-879.
[12] Lifschitz, C. (2015). The impact of atopic dermatitis on quality of life. Annals of Nutrition and Metabolism, 66(Suppl. 1), 34-40.
[13] Long, Q., Jin, H., You, X., Liu, Y., Teng, Z., Chen, Y., … & Zeng, Y. (2022). Eczema is a shared risk factor for anxiety and depression: A meta-analysis and systematic review. Plos one, 17(2), e0263334.
[14] Wan, J., Takeshita, J., Shin, D. B., & Gelfand, J. M. (2020). Mental health impairment among children with atopic dermatitis: a United States population-based cross-sectional study of the 2013-2017 National Health Interview Survey. Journal of the American Academy of Dermatology, 82(6), 1368-1375.
[15] Tomaszczyk-Pacuła, K. (2018). Pomoc psychologiczno-pedagogiczna dla dzieci i młodzieży szkolnej-działania dla ochrony zdrowia psychicznego. Kontrola Państwowa, 63(3 (380), 37-47.
[16] Woynarowska, B., Oblacińska, A. (2014). Stan zdrowia dzieci i młodzieży w Polsce. Najważniejsze problemy zdrowotne.
[17] LEWIS‐JONES, S. (2006). Quality of life and childhood atopic dermatitis: the misery of living with childhood eczema. International journal of clinical practice, 60(8), 984-992.
[18] Czuba, B. (2021). Rola czynników psychologicznych w przebiegu atopowego zapalenia skóry. Edukacja• Terapia• Opieka, 3, 218-226.
[19] Ng, J. P. X., Liew, H. M., Ang, S. B. (2015). Use of emollients in atopic dermatitis. Journal of the European Academy of Dermatology and Venereology, 29(5), 854-857.
[20] Grossman, P., Niemann, L., Schmidt, S., & Walach, H. (2004). Mindfulness-based stress reduction and health benefits: A meta-analysis. Journal of psychosomatic research, 57(1), 35-43.
[21] Hooker, K. E., & Fodor, I. E. (2008). Teaching mindfulness to children. Gestalt review, 12(1), 75-91.
[22] Perry-Parrish, C., Copeland-Linder, N., Webb, L., & Sibinga, E. M. (2016). Mindfulness-based approaches for children and youth. Current problems in pediatric and adolescent health care, 46(6), 172-178.
[23] Sun, Y., Lamoreau, R., O’Connell, S., Horlick, R., & Bazzano, A. N. (2021). Yoga and mindfulness interventions for preschool-aged children in educational settings: A systematic review. International Journal of Environmental Research and Public Health, 18(11), 6091.